ツイッターでフォローしてもらい、つながった方が
11月30日2時17分に亡くなりました。
10月28日に24才のお誕生日を迎えたばかり。
彼女は2011年慢性活動性EBウイルス感染症を発病し
関連性の白血病になり2回の移植経験。
慢性活動EBウイルス感染症の国の特定疾患認定登録、
骨髄バンク登録を呼びかけていました。
彼女とはごく最近ツイッターでつながり
彼女が無菌室で意識がないときはお姉さまが彼女の容態をツイートし
意識があるときは彼女が発信していました。
『明日がくるのが怖くて眠れない。今まで明日が来るのが当たり前と思っていた日々に、
あたしは病気になって当たり前じゃない事に気づかされた。当たり前だと思う事はやめようと。
1日、1時間、1分、1秒、一瞬を大切にしなければいけない。毎日同じ場面なんてないのだから。
少しずつ変わるって』
2012年11月29日1時46分。
ツイッターでつながり面識もなくやりとりも少なかったですが
闘病中の彼女が無菌室で闘いながら
自分の命を削って呼びかけている姿に
いつも苦しくなると同時に心から応援し
私も勇気をもらっていました。
この病気はまだ判明されていない事が多いそうです。
唯一の治療法が造血幹細胞移植ということもあり
骨髄バンク登録を呼びかけています。
『このウイルスは成人までに90%の人が既に感染していて、
何の影響力もありません。
ただ、一部の人は感染せず成人で初感染して伝染性単核球症という病気
になるものの慢性化にはならず自然治癒します。
どうして慢性化してしまうの?
あたしもインターネットでたくさん調べました。もっと研究をすすめてほしい。』
2012年11月26日15時58分
私は今生きています。
彼女は今日亡くなりました。
「慢性活動性EBウイルス感染症」という病名は
彼女を通じてはじめて知りました。
これから少しずつ調べていこうと思います。
私も横行結腸がんになり
当たり前は当たり前ではないんだと気づかされ
同時に生きていることが奇跡だなと実感する日々です。
特に治療法が確立されていない病気を持つ彼女とつながり
がんは現在治療法があり、また完治する可能性も充分にある病気だと
むしろラッキーだったとも思います。
今ブログを読んでくださる方が多いので
私も何かできないかと思い
この病名をお伝えすることにしました。
彼女のお姉さまがツイッターで彼女がなくなったこと
どう息を引き取っていったかを伝えて下さっています。
それは彼女が望んだことだそうです。
24才。精一杯生きて、亡くなってもなお伝えようと
し続ける彼女。
出逢えてよかった。ありがとうございます。
2012年11月30日
齋藤麻生